前不久，复旦大学中文系教授严锋的一篇微博，不仅在“孤独症家庭”中心，更在全社会引起了重视。这位从前每年在4月2日国际孤独症日遍及孤独症常识、呼吁了解和关爱孤独症患者的教授，本年在这个特别的日子里坦陈，自己便是一位孤独症孩子的父亲。
严锋在微博中表明：“开展中的疫情，让每一个人都面临着被阻隔的可能性，这关于一般人来说都是一个困难的应战……关于自闭症（专业术语为孤独症）这样的特别人群来说，无论是患者仍是家人，这种应战的困难性要扩大许多倍。”
排队核酸、居家作业、线上学习、会集阻隔……在新冠肺炎疫情防控中，即便一般家庭也要面临各式各样的突发状况，更何况“孤独症家庭”还要关照患有精力发育妨碍的孩子。而在采访中记者了解到，相关于“会集阻隔”的隐忧，在天津更多“孤独症家庭”正在面临的是孩子因恢复中止而形成言语和行为等功用的退化，无论是家庭仍是恢复安排，都在咬紧牙关、坚韧前行。今日咱们要叙述的便是他们的故事。
“点点，跟着教师一同跳！下一个进黄色的圈圈，跳！”教师的话音还衰败，梳着两个羊角辫儿的小姑娘就猛地甩开教师的手，朝着教室旮旯的跳床“蹿”了曩昔，自顾自地玩了起来。那位年青的教师赶忙追曩昔，把孩子带回本来的训练项目。短短5分钟，孩子违背本来的训练项目不下7次。“今日是疫情平稳之后点点第一天复课。从现在的调查来看，孩子的让步比较显着。”星童交融孤独症恢复中心（以下简称星童）负责人霍妍告知记者。点点本年4岁，之前通过不到一年的恢复训练，现已不再惧怕直视教师，可以简略表达需求，而且根本可以协作指令要求完结各种动作，具有了进入幼儿园的条件。可是由于本年这波新冠疫情，简直让之前累积的作用耗费殆尽。“这半年来，重复的疫情让正常的恢复课程无法坚持，有不少孤独症的孩子都由于关闭的环境和恢复医治的中止，呈现了退化现象。”霍妍说。
孤独症，又称自闭症或自闭性妨碍，是一种以社会交往妨碍、言语发育妨碍、爱好狭隘和行为方法刻板为主要特征、先天性大脑发育妨碍性疾病。近几年，由于媒体和社会对孤独症的重视，人们对这一疾病的认知也在加深。提起孤独症，许多人首要想到的便是“星星的孩子”，觉得他们就像天上的星星，在乌黑的夜空中单独闪耀。可是，咱们还应看到的是，通过多年的研讨，孤独症依然病因不明，没有特效药，是随同终身而无法治好的疾病。除了社会愈加重视的孤独症儿童外，还有许许多多的大龄孤独症患者和他们的家庭相同在与疾病进行着奋斗。
图为 2021中秋节前夕，爱星筑梦的星青年们在教师的带领下，来到坐落宝坻的交融社区劳作基地，在集体日子中收成生长。本报记者 刘筝 摄
在地处中北镇的西青区爱星筑梦公益服务中心（以下简称爱星筑梦），记者见到了22岁的青年大伟和他的妈妈史阿姨。大伟从小就跟着妈妈一同参与爱星筑梦的各种公益活动，和服务中心的教师们也早已了解起来。由于大伟的孤独症症状较轻，言语功用未受损，着手才干也强，2020年从特别教育校园结业一年后，他在服务中心的协助下完成了作业。“平常大伟每天到服务中心打卡上班，主要是制造仿生花、手提袋等简略的手工艺品。每天能和小伙伴还有喜欢的教师在一同，大伟很高兴，状况也十分好。”史阿姨介绍说。本年初，中北镇发现新冠肺炎疫情，随后疫情反重复复，服务中心就一向处于时开时停的状况。由于交际忽然削减，大伟的各项技术退化显着。“咱们都以为孤独症的孩子特别迟钝、喜欢独处，其实并不是这样。”史阿姨说，“大伟了解疫情的概念，对小区的关闭特别重视。在家里出不去，他特别爱向窗外看，一发现小区立了挡板，立刻满屋子找我，说：妈妈马路挡上啦，（小区）是不是关闭了，什么时候能开门？那阵子他隔一瞬间就会到窗口看看，重复一遍问题。其实在这之前，大伟病况现已很平稳了，现在他又回到之前絮絮不休不断说话的状况。”
像点点和大伟这样体现出功用退化的现象还不是严峻的状况。据爱星筑梦的负责人梁亚枬教师介绍，本年1月服务中心有一名34岁的患者，因长时刻居家导致精力溃散，不得不被家人送到安靖医院住院，选用药物干涉的方法状况才趋于平稳。
“最近，服务中心的作业恢复正常，孩子们也回归了规矩的日子，精力状况有了不同程度的好转。不过，孩子们大多现已忘记了之前把握的各项作业技术，还得重头教起。对此，教师们也都早有心理预备。”梁亚枬笑笑说，“这事不能着急，只能慢慢来。”
相关于懵懵懂懂的孩子，面临新冠疫情承受着更大压力的无疑是他们的家庭。“特别是那些方案让孩子在本年秋天进入一般小学学习的家长，更是‘压力山大’。不少家长来电咨询，隔着电话线你都能激烈地感受到他们焦虑的心情。” 霍妍对记者说。关于孤独症孩子来说，早发现、早确诊、早干涉，是最有用的恢复手法，而且这种干涉有必要是继续的。由于一个小小的中止而呈现退化，往往给那些刚刚看到期望的家长再敲一记重锤。
作为一家专门针对小龄孤独症儿童进行恢复干涉并协助孩子融入普教（一般教育）系统的安排，星童面临的大部分方针都是学龄前和学龄儿童以及他们的家长。咱们来到这儿除了进行恢复训练外，还有一个更高的方针——期望孩子可以到达进入一般小学的规范，和正常的孩子一同学习、日子。
“这些家庭，特别是6至8岁学龄儿童的家庭遍及压力比较大。许多家长都长时刻处在压抑和紧绷的状况下，而孤独症的孩子往往比一般儿童愈加灵敏，他们甚至会成为家长心态的镜子，整个家庭的负面心情都会从孩子的行为中体现出来。因而在对孩子进行恢复干涉的进程中，协助家长放下包袱、解高兴结也是咱们重要的作业之一。”霍妍对记者说。
上一年夏秋时节，琪琪的妈妈阅历了带孩子困难备战“普小”、却在开学第一天被校园劝退的苦楚阅历。“上一年夏天我特别焦虑，一向忧虑琪琪上了小学什么都不会，学习跟不上怎么办。每天回家就闷头教孩子拼音和简略的管用，可我越是着急，孩子就越是学不会，简直就陷入了一个怪圈。”琪琪妈妈说，“尽管我如此尽力，开学第一天早上，校园一个电话打来让我把孩子接走。我其时真的感觉自己要溃散了。”来到星童之后，霍教师的一席话点醒了她：许多孤独症儿童的家长忧虑孩子学习，忧虑孩子不能习气校园的环境，忧虑孩子受欺压，成果便是眉毛胡子一把抓，却彻底搞错了方向。静下心来细心想想，有哪个校园会由于孩子成果差劝退他们呢？呈现这种状况，往往是由于孩子呈现攻击行为，或许影响了班级的正常教育，校园才不得不出此下策。
在霍妍的协助下，琪琪妈妈调整了自己的心态，把方针定在了自理才干培育、表达才干前进和心情操控上。不到一年的时刻，琪琪的改变简直让她不敢相信。疫情防控期间，在爷爷奶奶的严格要求下，琪琪不仅能顺畅完结网课，还培育出了很强的自控才干。
十分惋惜的是，本年琪琪现已9岁了，而且个子“蹿”得十分高，现已无法“无痕”融入新的一年级。好在琪琪妈妈现已放下执念，决议让孩子入学特别教育校园。她对记者表明，在家长群里她并不讳言自己走过的弯路，更期望琪琪的阅历能协助其他孩子顺畅融入普教。
“家长们在一同，说起教育、入学的种种难处，不免会有负面心情。其实许多是源于对方针的不了解。” 霍妍对记者说。其实，近几年国家和天津市对孤独症儿童的重视力度一向在逐年加强，各项方针从恢复服务到交融教育都有触及，2021年，天津市还把0至6岁儿童孤独症筛查确诊项目列入20项民心工程。不过，在“随班就读”方针的执行中，仅有少量校园支撑恢复安排派出的“影子教师”伴随孤独症儿童一同上课。“关于初度入学的孤独症儿童来说，影子教师能起到十分重要的辅佐作用。大都状况下，影子教师陪同一周之后，这些孩子就能顺畅融入校园的作息和规矩之中，习气普小的日子。由于大都小学不承受影子教师入校，也导致许多适龄孤独症儿童失去了承受普教的时机。”霍妍表明。
关于孤独症患者来说，需求的是全生命周期的支撑。关于小龄患者来说，在学龄前和责任教育阶段，大大都可以承受教育。可是过了这个年纪段之后，孤独症患者怎么走向社会，怎样自主日子，则是困扰“孤独症家庭”的难题。
“本年疫情开展特别快的那段时刻，我每天都睡不好觉。”史阿姨在采访中对记者说，“躺在床上总在假定各种情境：假如自己被阻隔了，得吩咐老伴儿安排好大伟的日子；要是大伟被阻隔了，绝对不能让他自己一个人去，我得想方法跟着。”眼下，疫情趋于平稳，史阿姨也把各种应对方案想了个通透，可是她并没有就此放下心来。“说实话，最让我忧愁的仍是孩子的养老问题。”
史阿姨本年只要58岁，但她告知记者，自己现已在考虑要不要提早写一份“遗言”。之所以有这样的主意，仍是由于身边产生的一件事触动了她。上一年，爱星筑梦家长群里的豆豆妈妈因癫痫产生而忽然逝世，留下了只要15岁的豆豆。由于是单亲家庭，豆豆的抚育成了难题。“孩子太不幸了，也没有亲属可以抚育。真的送到孤儿院，假如没有专业的恢复干涉，孩子不就毁了吗？最终仍是服务中心出头把孩子接回来，一同成立了寄养中心，担起了抚育豆豆的重担。”史阿姨告知记者，“其时我就想，也不知道方案和意外哪个先来，我仍是得做好预备。”
最近，史阿姨在网上看到北京星星雨教育研讨所创始人田慧萍为患有孤独症的儿子买了一份特别信任，而且每天记载孩子的日子习气和点滴，协助将来的监护人更好地了解和照料儿子。对此，史阿姨很受启示。“我觉得自己也应该写一份特别的档案，记载下大伟的各种日子习气。每个孤独症的孩子都不相同，豆豆的妈妈忽然脱离，咱们才发现尽管咱们对豆豆都很了解，但他日子上的习气外人彻底不了解，这种磨合是十分困难的进程。”
在采访中，几位大龄孤独症患者的家人告知记者，自己最大的期望是孩子可以学会更多的日子技术，具有习气新环境的才干，不要给人添麻烦。一同也期望能有更多面临特别人群的寄养或养老安排建立起来。“究竟假如咱们走了，孩子年纪太大而孤儿院进不去，可许多养老院又不收孤独症或许其他有精力缺点的患者；更不能送到精力病院，孩子肯定会惧怕的，咱们真的不放心啊。”
关于许多孤独症家庭来说，恢复安排的教师就像他们的家人相同，共同为孩子的恢复尽力着，一同为孩子的前进而欢喜。霍妍从2002年触摸第一个孤独症儿童开端，从事孤独症儿童教育已整整20年了，得益于本来小学教师的身份，更早踏足交融教育，不断探究着让孤独症儿童融入普教系统的路途。
“本年新冠疫情的产生也为咱们提出了新的课题——要习气疫情常态化，就有必要开宣布合适孤独症儿童的网课形式。”霍妍告知记者，“孤独症患者的症状体现千人千面，每天至少一个小时的1对1线下课程，是有用的干涉手法。在条件不允许的状况下，咱们只能想尽方法确保网课作用：排课前和每位家长交流课程细节，课上由第二位教师了解孩子的听课状况，随时在课后调整授课预案。当然，网课也特别检测家长的协作，特别是双职工家庭有必要由白叟操作电子设备催促孩子上课。这些孩子大多坐不住，有些家庭即便白叟学会了使用方法，却很难管住孩子，就只能等待线下复课了。”
本年上半年，由于线下课程受限，恢复中心的收入骤减，但教师的薪酬一向依照原规范准时发放。霍妍告知记者，由于孤独症患者千差万别，教师的经历十分重要。“许多教师，这十多年是和我一同走过来的，即便我自掏腰包，也得把这些教师留下来。”
面临不同的集体，安排各有各的难处。爱星筑梦这样为大龄孤独症患者服务的公益安排，难在怎么继续性地给学员们供给作业项目。“本年一向跟咱们协作的企业，由于疫情的原因订单有所削减，这就意味着学员们的作业时机也削减了。关于这些孩子来说，一向让他们有事可做、坚持规矩的日子状况对他们的恢复最为有利，而咱们则要想方设法找到合适他们的项目，而且可以把产品卖出去而有盈余，才干有钱给学员发放薪酬。”梁亚枬表明。相关于小龄孤独症患者来说，社会对大龄患者的重视以及相关方针都相对较少。实际上，成年后可以触摸社会的孤独症患者并不多，他们并没有被“治好”，而是大大都被“圈养”在家里。“现在的现状是企业对孤独症患者的接收度不高，患者家庭以为孩子没有作业才干，作业志愿也不高。因而，咱们想捉住各种时机呼吁多给这些孤独症患者一些时机，不要企图纠正他们。去了解他们的行为，在恰当的引导下，他们相同可以为社会、为别人奉献自己的价值。”
